Πριν δεκαπέντε χρόνια, σε ανθρώπους που υπέφεραν από οστεοπόρωση, έλεγαν ότι η κύφωση και τα εύθραυστα οστά είναι το φυσιολογικό αποτέλεσμα της γήρανσης.
Υπήρχαν λίγες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές, ενώ οι φορείς της δημόσιας υγείας πρακτικά αγνοούσαν την ύπαρξη της νόσου.
Σήμερα η κατάσταση είναι πολύ διαφορετική.
Η μάχη ενάντια στην οστεοπόρωση έχει μετατραπεί σε ένα διεθνές κίνημα με ανάλογες προόδους στους τομείς της επιστήμης, της υγείας, και της κοινωνικής ευαισθησίας.
Η αναγνώριση της ανάγκης ύπαρξης μιας διεθνούς οργάνωσης που να φέρνει κοντά επιστήμονες, γιατρούς, συλλόγους ασθενών, οδήγησε στη δημιουργία ενός οργανισμού ομπρέλας ,του Διεθνούς Ιδρύματος Οστεοπόρωσης (I.O.F.)
Η μεγαλύτερη αλλαγή που ακολούθησε τη δημιουργία του IOF ήταν η δημιουργία του «διεθνούς κινήματος κατά της οστεοπόρωσης» και οι συνακόλουθες δραστηριότητες σε κοινωνικό επίπεδο για την επιμόρφωση των πολιτών. Έτσι δημιουργήθηκαν στα κράτη μέλη του IOF ισχυρές οργανώσεις, ικανές να υποστηρίξουν τους ασθενείς και να αυξήσουν την κοινωνική ευαισθησία.
Ομάδες υποστήριξης πασχόντων, εθνικοί σύλλογοι, επαγγελματικές οργανώσεις του τομέα υγείας σε μη κυβερνητικό επίπεδο, με κοινό όμως ενδιαφέρον και ευαισθησία για τις συνέπειες της νόσου, κινητοποιούνται με στόχο την αρωγή και την εξασφάλιση μιας αξιοπρεπούς ποιότητας ζωής στους πάσχοντες, καθώς επίσης σωστή και συνεχή ενημέρωση των πολιτών.
Σήμερα υπάρχουν 176 μη κερδοσκοπικοί εθνικοί σύλλογοι και ιατρικές εταιρείες σε όλο τον κόσμο που εδρεύουν σε 76 σημεία της γης και είναι αφιερωμένοι στην οστεοπόρωση.
Συνειδητοποιήσαμε ότι η έλλειψη ενημέρωσης τόσο των ασθενών με εγκατεστημένη οστεοπόρωση όσο και του συγγενικού τους περιβάλλοντος αποτελούν συχνά αιτία του μεγέθους και της πολυπλοκότητας του προβλήματος.
Οι ασθενείς, που στο μεγαλύτερό τους ποσοστό είναι γυναίκες, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι και οι άνδρες δεν κινδυνεύουν από τη νόσο, μεγάλωσαν σε εποχές που η πρόληψη ήταν άγνωστη. Επομένως, οι σημερινές μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες υποφέρουν από τις συνέπειες ενός λανθασμένου λόγω συνθηκών τρόπου ζωής.
Παράλληλα, ο σημερινός τρόπος ζωής, ειδικά των νέων, που ουσιαστικά αποκλείουν τη σωστή διατροφή και τη συχνή άσκηση από την καθημερινότητά τους, θα οδηγήσει στην αύξηση του αριθμού των οστεοπορωτικών ασθενών στο μέλλον.
Όπως όλες οι χρόνιες ασθένειες, έτσι και η οστεοπόρωση, εκτός από τα σωματικά συμπτώματα και ίσως ακριβώς λόγω αυτών, εμφανίζει και ψυχολογικές εκδηλώσεις. Για παράδειγμα, ο πόνος που οφείλεται σε ένα οστεοπορωτικό κάταγμα επιδρά στην ψυχολογία των γυναικών, αφού έχει σαν συνέπεια τον περιορισμό της κινητικότητάς τους και τον αποκλεισμό τους από την κοινωνική ζωή.
Στους σκοπούς του Συλλόγου, εκτός από την ενημέρωση για την πρόληψη των πτώσεων και των οστεοπορωτικών καταγμάτων, είναι και η υπόδειξη κατευθύνσεων για έναν πλήρη προληπτικό έλεγχο.
΄Ενα από τα κύρια παράπονα που εκφράζουν οι ασθενείς είναι η έλλειψη εξειδικευμένων ιατρείων οστεοπόρωσης στα Δημόσια Νοσοκομεία, ειδικά στην επαρχία. Τα ιατρεία που ήδη υπάρχουν έχουν μεγάλο χρόνο αναμονής, ο δε γιατρός αφιερώνει περιορισμένο χρόνο στον κάθε ασθενή λόγω των πολλών περιστατικών που έχει να δει, με αποτέλεσμα πολλές ερωτήσεις των ασθενών να μένουν αναπάντητες.
Ο Σύλλογος πέρα από τον ρόλο που έχει να καλύψει για την ενημέρωση των ασθενών με την έκδοση ενημερωτικών φυλλαδίων έχει την υποχρέωση να υποστηρίζει και να διεκδικεί την απαραίτητη φροντίδα αυτών εκ μέρους της πολιτείας ώστε να υπάρχει ποιότητα ζωής.
Τι σημαίνει αυτό.
Η πολιτεία οφείλει να παρεμβαίνει μέσω συγκεκριμένων υπηρεσιών (με επισκέπτριες υγείας, κοινωνικούς λειτουργούς, οικογενειακούς βοηθούς) ούτως ώστε να αποφεύγεται η παρατηρούμενη περιθωριοποίηση των ηλικιωμένων κυρίως ασθενών , μετά από ένα οστεοπορωτικό κάταγμα η οποία συχνά οδηγεί τους ηλικιωμένους στον θάνατο.
Ο Σύλλογος Υποστήριξης Ασθενών με Οστεοπόρωση επιδιώκει τη συνεργασία με άλλους συλλόγους οι οποίοι δραστηριοποιούνται επίσης σε μεγάλα ιατροκοινωνικά ζητήματα όπως ο καρκίνος του μαστού συμβάλλοντας έτσι στη φροντίδα μεγαλύτερων κοινωνικών ομάδων.
Η φράση «επενδύστε στα οστά σας» πρέπει να γίνει «σλόγκαν» κυρίως των νέων ανθρώπων.
Μέμη Τσεκούρα Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Υποστήριξης Ασθενών με Οστεοπόρωση
